STRONA GŁÓWNA  STOWARZYSZENIE  AKTUALNOŚCI  PROJEKTY  KONTAKT 
  Stowarzyszenie maliniewidzialni.leszno.pl  

Amelka

Przedtem wszystko było inne, zwyczajne. A potem pojawiła się Amelka i było jeszcze bardziej normalnie: próbujący pożegnać się za smoczkiem dwulatek będący dodatkowo na etapie nauki korzystania z nocnika, płaczące niemowlę z kolkami do 5 miesiąca swojego życia i niedopieszczony pies. Ot, taka zwykła rodzina.

Amelka rosła, jej brat się usamodzielniał, czas płynął. Kiedy zbliżały się pierwsze urodziny Amelki moje obawy związane z jej wolnym rozwojem zaczęły coraz bardziej mnie dręczyć. Ciągle porównywałam ją do brata i zawsze okazywało się, że on w jej wieku dawno już „tak” robił, albo „tamto” potrafił. Wiedziałam, że „On” jest zdolny, ale „Ona” wydawało się, że zupełnie nie idzie na przód.

Oczywiście moje rozterki zewsząd spotykały się z niezrozumieniem i bagatelizowaniem. Pediatra, rodzice, znajomi. Wszyscy usprawiedliwiali Amelkę.  „Rozwija się we własnym tempie” to znienawidzone przeze mnie zdanie słyszane za każdym razem kiedy szukałam u kogoś potwierdzenia swoich obserwacji. Kiedy Amelkę dopadła angina na wakacjach lekarz na pogotowiu podczas osłuchiwania wyłapał jakieś szmery na sercu, które polecił skonsultować.  Konieczna okazała się wizyta u kardiologa. Wizyta, która rozjaśniła wszystko, mimo, że jednocześnie sprowadziła nad nas ciemne chmury.  Nasza rodzina przestała po niej być  zwyczajną, przeciętną rodziną.

Pani profesor zasugerowała, że Amelka najprawdopodobniej ma rzadką chorobę genetyczną. Oprócz charakterystycznej wady serca świadczyć o tym miała jej specyficzna uroda.  W internecie pokazała mi zdjęcia innych osób z tym zespołem chorobowym, które były wręcz bliźniaczo podobne do naszej Amelci.  Nie wiem co było u mnie wówczas większe: przerażenie, że Amelka może być poważnie chora czy ulga, że ktoś w końcu daje mi odpowiedź na moje wątpliwości związane z jej rozwojem.

Nastał ciemny okres w naszym życiu. Badania, wizyty, diagnozy. Strach, lęk, niepokój, zagubienie, wypieranie, miotanie się. Żal, rozpacz, ból. Oswojenie, poszukiwania, walka, działanie. Nasze normalne życie.

Myszamela

  Aktualności  

Pirackie podchody

zobacz wszystkie aktualności

  Partnerzy